اپیدرمولیسیس بولوسا، گروهی از بیماری های نادر است که باعث آسیب پذیر شدن پوست و ایجاد تاول می شوند. ممکن است تاول ها در واکنش به جراحات جزئی، حتی از گرما، مالیدن و یا خراش، ظاهر شوند.
این تاثیرات می‌تواند در حوزه‌های مختلفی روی دهد که ما چند مورد از آن‌ها را ذکر می‌کنیم:
ممکن است تا زمانی که یک کودک نوپا شروع به راه رفتن کند و یا تا زمانی که یک کودک بزرگ تر فعالیت های فیزیکی جدیدی را آغاز کند که اصطکاک شدیدتر بر روی پاهایش ایجاد کند، تاول ها ظاهر نشوند.
در نوزادان تاول‌های شدید ممکن است تهدید کننده زندگی باشد. در صورت مواجهه با هر یک از علائم زیر سریع به اورژانس مراجعه نمایید:
اطفال با شکل جدی از بیماری پروانه ای اتصالی در معرض خطر بالای ابتلا به عفونت و از دست دادن مایعات بدن از طریق تاول های گسترده قرار دارند.
از متداول‌ترین عوارض بیماری پروانه‌ای می‌توان به موارد زیر اشاره نمود:
در مورد درمان های گیاهی برای دل درد کودکان مراقب باشید. گرچه برخی استفاده از بابونه و رازیانه را پیشنهاد میکنند، اما طبق علوم تجربی پزشکی، این گیاهان تاثیر چندانی در رفع دل درد کودکان ندارند.
پوسیدگی دندان و مشکلات بافت درون دهان با انواعی از بیماری پروانه ای رایج است.
پزشک ممکن است به بیماری پروانه ای از ظاهر پوست بیمار مشکوک شود.او احتمالاً برای تایید تشخیص، آزمایش هایی را تجویز می کند. این موارد می توانند شامل موارد زیر باشند:
تاول‌های پوستی از رایج‌ترین نشانه‌های بیماری پروانه‌ای می‌باشند که این تاول‌ها همراه با خارش و خونریزی بوده و منجر به عفونت می‌گردند. بیماری پروانه‌ای موجب به وجود آمدن زخم‌هایی می‌گردد که منجر به انقباضات مفصلی و ناهنجاری‌های زیبا شناختی در اندام‌های گوناگون بدن همچون پا و دست خواهند گردید.
نوجوانان و بزرگسالان با انواع خاصی از بیماری پروانه ای در معرض خطر info بالای توسعه نوعی سرطان پوست شناخته شده به نام سرطان سلولی فلسی قرار دارند.
می‌توان با اقدامات خانگی از تاول‌ها مراقبت و از ایجاد موارد جدید پیشگیری کرد، بنابراین آموختن چگونگی مراقبت از زخم‌ها و داشتن برنامه ی غذایی مناسب برای بیماران مبتلا به بیماری پروانه‌ای اهمیت دارد.
زمانی که کودک رشد می کند، او را تشویق کنید که در فعالیت هایی که باعث آسیب پوست نمی شود شرکت کنند. شنا گزینه خوبی است.
مشکلات تغذیه‌ای: ایجاد تاول در دهان باعث اختلال در خوردن، سوء تغذیه و کم خونی (مانند کم خونی ناشی از فقر آهن) می‌شود، همچنین مشکلات تغذیه نیز می‌تواند باعث تاخیر در بهبود زخم و عقب ماندگی رشد در کودکان شود.